Login
Registrieren
Die Lost Voices Stiftung setzt sich für die Belange von Menschen ein, die an der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) erkrankt sind. Die Stiftung will über die Erkrankung aufklären, ME/CFS-Kranke und ihre Familien unterstützen, die medizinische Versorgung und damit die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Es ist uns ein besonderes Anliegen, die schwerwiegende Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verbessern.

Gründung
04.09.2012

Website
www.lost-voices-stiftung.org

Kontakt
info@lost-voices-stiftung.org

DATEN
Spenden-Netto-Quote: 95%

STATUS
Gemeinnützigkeit anerkannt: JA
Spendenquittung: JA


Aktuelle Projekte

Lost Voices Stiftung

Beschreibung
Lost Voices – Verlorene Stimmen

Die Lage von Menschen, die an der neuro-immunologischen Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) erkrankt sind, ist in Deutschland katastrophal. Viele der schätzungsweise 300.000 Patienten mit ME/CFS fallen durch alle sozialen Netze. Sie sind zu krank, um zu arbeiten, doch sie erhalten keine medizinische und soziale Versorgung, da die Krankheit in Deutschland nur unzureichend bekannt ist. In Deutschland haben schätzungsweise nicht einmal zehn Prozent der Betroffenen eine korrekte Diagnose. Viele sind in ihrer Existenz bedroht. Die Kosten notwendiger medizinischer Behandlungen werden nicht erstattet.

ME/CFS betrifft das Immunsystem, das Gehirn und die Muskeln. Die Erkrankung tritt in verschiedenen Schweregraden auf. Besonders schwer Erkrankte etwa 25 % der Patienten können das eigene Zuhause nicht mehr verlassen, sind bettlägerig und pflegebedürftig. Manche müssen über Sonde ernährt werden und sind inkontinent. Die Pflege dieser Menschen wird Eltern, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung haben und damit überfordert sind.

Es fehlen:
• geeignete Versorgungszentren
• ausgebildete Ärzte und Therapeuten
• hausärztliche Versorgung
• Wissen der Öffentlichkeit
• Forschung in Deutschland
• geeignete Pflegeeinrichtungen
• soziale Absicherung

Doch Menschen mit schwerem ME/CFS haben durch ihre Krankheit nicht mehr die Kraft, ihre Stimme zu erheben, um für sich bestmögliche Bedingungen zu erkämpfen. Sie verschwinden ganz und gar aus dem gesellschaftlichen Leben.

Für diese Menschen setzt sich die Lost Voices Stiftung ein.

Nachhaltigkeit
Der Umstand, dass es in Deutschland viele Ärzte gibt, die diese Krankheit kaum kennen, es keine Versorgungsstrukturen für Patienten, keine Forschung sowie keine Behandlungsmöglichkeiten gibt, soll kein Dauerzustand bleiben. Die Lost Voices Stiftung soll langfristig für sachgerechte Aufklärung sorgen, ME/CFS-Kranke und ihre Angehörigen unterstützen sowie Forschung zu ME einfordern. Wir wollen, dass sich die medizinische Behandlung von ME/CFS in Deutschland an den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert, und  dass damit ME/CFS als neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird, so wie es bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation in den Diagnoserichtlinien klassifiziert wird. Deswegen setzen wir uns dafür ein, dass Ärzte und medizinisches Personal über das Krankheitsbild informiert und entsprechend ausgebildet werden. Des Weiteren möchten wir den Betroffenen konkrete Hilfestellungen im Umgang mit der Erkrankung geben. Wir wollen für Betroffene und Angehörige ein Netzwerk an umfassenden Beratungsleistungen aufbauen. Unser Ziel ist es, die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Adresse
Lost Voices Stiftung
c/o Nicole Krüger
Groß-Buchholzer Str. 36B
30655 Hannover
Tel.: 0511/2706751

Spendenkonto
Empfänger: Lost Voices Stiftung
Konto: 910142610
Bankleitzahl: 25050180
Kreditinstitut:Sparkasse Hannover

IBAN: DE46 2505 0180 0910 1426 10
BIC: SPKHDE2HXXX

Vorstand
Nicole Krüger
Valentina Seidel
Ingeborg Saffe